Dia Mundial de Conscientização do Autismo

Nesta segunda-feira, 2 de abril, é celebrado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. A data, estabelecida em 2007, tem por objetivo difundir informações para a população sobre o autismo e assim reduzir a discriminação e o preconceito que cercam as pessoas afetadas por esta síndrome neuropsiquiátrica. Os transtornos do espectro autista (TEA), como o próprio nome sinaliza, englobam uma série de diferentes apresentações do quadro, que têm em comum:
• Maior ou menor limitação na comunicação, seja linguagem verbal e/ ou não verbal; 
• Na interação social;
•Comportamentos caracteristicamente estereotipados, repetitivos e com gama restrita de interesses.

Neste spectro o grau de gravidade varia desde pessoas que apresentam um quadro leve e com total independência e discretas dificuldades de adaptação (por exemplo, autistas de alto funcionamento, síndrome de Asperger) até aquelas que serão dependentes para as atividades de vida diárias (AVDs), ao longo de toda a vida. 
O autismo aparece nos primeiros anos de vida. Apesar de não ter cura, terapias e medicamentos e é claro, muito amor podem proporcionar qualidade de vida para os pacientes e suas famílias. O autista olha pouco para as pessoas, não reconhece nome e tem dificuldade de comunicação e interação com a sociedade.

Após o diagnóstico, os pacientes devem fazer uma série de tratamentos e habilitação/reabilitação para estimulação das consequências que o autismo implica, como dificuldade no desenvolvimento da linguagem, interações sociais e capacidades funcionais. Essas características demandam cuidados específicos e singulares de acompanhamento ao longo das diferentes fases da vida. Conversamos com a jornalista Mariana Caminha sobre enfrentar uma rotina de terapias e barreiras, como foi a descoberta e como é sua vida com seu filho Fabrício Caminha.

Confira:

Como foi a descoberta de um filho autista?

Tivemos o diagnóstico do Fabrício quando ele tinha 3 anos de idade, mas a desconfiança veio um ano antes, quando nos mudamos de Londres para Brasília. Ao matriculá-lo na escolinha, a diferença entre ele e os amiguinhos era gritante. Fabrício não falava nada e não parecia estar interessado em nada ao seu redor. Quem nos deu a primeira luz amarela foi a professora. Experiente, ela sabia que aquele comportamento não era comum entre crianças da idade do Fabrício. Depois de uma reunião entre nós, pais, e a escola, decidimos buscar um neuropediatra.

O que você sabia sobre essa condição antes de vivê-la?

Absolutamente nada. Nada mesmo. Hoje, isso me preocupa porque sou jornalista (e nunca havia deparado com o assunto) e também professora. Dei aulas em (excelentes) escolas particulares de Brasília por anos e nunca, nunca, recebi treinamento ou informação sobre como lidar com crianças atípicas, com algum tipo de deficiência. Precisei ter um filho autista para me sensibilizar quanto à neurodiversidade, para trabalhar a tolerância, a flexibilidade, a compaixão. Hoje, olhando para trás, vejo sinais do autismo no Fabrício ainda bebê. Ele sempre foi autista. A informação poderia ter me ajudado em uma intervenção ainda mais precoce.

Quais são as dificuldades de desenvolvimento apresentadas pelo seu filho por conta do autismo e como vocês o ajudam a vencê-las? 

A dificuldade enfrentada pela maioria das crianças autistas vai do comportamento à socialização, passando também pela fala e linguagem. O Fabrício foi falar aos 4 anos de idade, depois de adotarmos uma espécie de língua de sinais. Os gestos o ajudaram a entender o conceito de comunicação, e a partir desse "clique" tudo fluiu melhor. O comportamento é trabalhado constantemente dentro da terapia ABA (Applied Behaviour Analysis), uma linha muito difundida nos Estados Unidos. A socialização continua sendo um dos pontos mais difíceis de ser trabalhados, principalmente porque só socializamos com os outros porque há um interesse genuíno em fazê-lo. E quando a pessoa simplesmente se basta no próprio mundo que criou? Nossa família abraçou a causa e trabalha junto para que a vida do Fabrício seja mais funcional e leve. Mas isso não é fácil, porque todas as nossas atitudes devem ser, digamos, pensadas comportamentalmente, de modo a não reforçar comportamentos inadequados. Lidar com o diferente não é fácil, mas acredito que com informação o processo fica bem mais natural. Todos os anos, por exemplo, ao começar a escola em uma nova turminha, distribuo entre os pais uma espécie de "cartilha" sobre o Fabrício. São informações simples sobre ele, algo bem lúdico que pode servir de gancho para que os pais falem com os filhos, coleguinhas do Fabrício. É claro que as crianças perceberão a diferença, então por que não abrir o jogo e tratar do assunto de forma natural? A resposta que temos é sempre emocionante. Nunca passei por uma situação de discriminação. Pelo contrário, os pequenos o ajudam em tudo, o protegem. É lindo.

Que tipo de vitórias você tem a contar - dele e de toda a família?

Quando se tem um filho autista, até as coisas mais simples ganham status de vitória. Posso dar alguns exemplos da nossa experiência: a primeira vez que o Fabrício pediu desculpas (espontaneamente, após levar uma bronca); a primeira vez que chamou um amiguinho para brincar; uma vez que, em uma loja de brinquedos, lembrou do irmão e me pediu para comprar um presente para o Santiago; quando conseguimos que vestisse uma camiseta que, por razão desconhecida, ele tinha pavor; quando aceitou experimentar uma comida nova; quando se desfraldou... Muitas dessas coisas que citei passam despercebidas para pais de crianças típicas, porque elas aprendem mais facilmente, por imitação, com mais leveza. Ter um filho autista é ter a certeza de que o trabalho nunca acabará. Mas ao mesmo tempo, e isso é muito louco, sinto que conviver com o meu filho, que possui uma mente tão diferenciada, é quase um privilégio. É assim que me sinto o tempo todo: angustiada e maravilhada.

Fabrício e a mãe Mariana Caminha

                                          

Qual o recado você dá para mães e pais que estão vivendo a descoberta de um filho autista?

Nunca conheci uma grávida que considerasse a possibilidade de dar à luz uma criança com qualquer tipo de deficiência. Ninguém pensa nisso, simples assim. Daí a dificuldade em aceitar uma realidade que acabará em diagnóstico de Autismo ou outro transtorno. Cada família reage de uma forma, da mais racional à emotiva, e é preciso que haja um momento de respeito ao tempo de cada um. Mas esse tempo há de ser breve, porque se há um consenso dentro do pouco que se sabe do Autismo é a importância da intervenção precoce. Terapia, terapia, terapia: quanto mais cedo começar, melhor o prognóstico. E informação, sempre.

Serviço no SUS

As pessoas com TEA, um distúrbio do neurodesenvolvimento que cursa com sintomas neuropsiquiátricos, podem ser atendidas nas redes de Saúde Mental (RAPS) e na de Cuidados à Pessoa com Deficiência, de forma sinérgica, organizadas a partir dos componentes da Atenção Básica.

No Componente da Atenção Especializada da Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no SUS as Pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) podem contar com os seguintes pontos de atenção:

. 244 Estabelecimentos de saúde habilitados em apenas uma modalidade de Reabilitação que são unidades ambulatoriais especializadas em apenas reabilitação auditiva, física, intelectual, visual, ostomia ou múltiplas deficiências;

. 199 Centros Especializados em Reabilitação (CER), que são pontos de atenção ambulatorial especializada em reabilitação que realizam diagnóstico, tratamento, concessão, adaptação e manutenção de tecnologia assistiva, constituindo-se em referência para a rede de atenção à saúde no território.

As pessoas com autismo também podem ser acompanhados nos serviços especializados da saúde mental (RAPS), de acordo com suas demandas:

• Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) nas suas diversas modalidades;

• Unidades Ambulatoriais Multiprofissionais (AMENT);

• Serviços residenciais terapêuticos;

• Unidades de Saúde Mental em Hospitais Gerais e Hospitais Psiquiátricos Especializados.

Érika Braz e Luíza Tiné, para Blog da Saúde
Fonte: Blogue da Cidania